Παιχνίδια Και Βιβλία Για Το Καλοκαίρι

Θα μου πείτε τώρα, τί θες  παιχνίδια και βιβλία καλοκαιριάτικα; Είναι εποχή για έξω, βόλτες και θάλασσα! Συμφωνώ απόλυτα με αυτήν τη σκέψη, αλλά όταν έχεις ένα παιδί με Σύνδρομο Down καλό είναι να κρατάς πάντα «σε φόρμα» το μυαλουδάκι του… Για να μην παρεξηγηθώ, να σας πω ότι ΕΝΝΟΕΙΤΑΙ πως υπάρχουν στιγμές που θα χαζέψουμε τηλεόραση, θα αράξουμε κοιτώντας το ταβάνι και βεβαία θα αφήσουμε τη Σοφία να παίξει μόνη της. Αυτό σημαίνει ότι θα διαλέξει μόνη της παιχνίδια και βιβλία με τα οποία θα παίξει αλλά και θα διαβάσει… Ξέρετε,  βάζει τις κούκλες στη σειρά και τους διαβάζει παραμυθιά, όπως κάνει η δασκάλα της!

Αλλά το Καλοκαίρι είναι μια καλή στιγμή για περισσότερο διάβασμα και για πιο στοχευμένο παιχνίδι. Εμείς για φέτος κάναμε τις αγορές μας για τη Σοφία, 3,5 χρονών και για τον Πάνο, 8 χρονών.

Παιχνίδια και βιβλία για τη Σοφία:

Δύο από τα βιβλία μας για φέτος έχουν κοινό παρανομαστή: ας βγάλουμε την πάνα! Για το λόγο αυτό επιλέξαμε:

ΠερισσότεραΠαιχνίδια Και Βιβλία Για Το Καλοκαίρι

Σχολική Χρονιά Τέλος!

Η σχολική χρονιά τελείωσε! ΓΙΟΥΠΙΙΙΙ! Θα φωνάξω κι εγώ σα μικρό παιδί… Μπορεί ο ελεύθερος χρόνος μου τώρα να είναι σχεδόν ανύπαρκτος, αλλά

Photo by Tim Mossholder on Unsplash

έχω ήδη κουραστεί αρκετά από τους κανόνες που θέτει η κάθε νέα σχολίκη χρονιά..

Το πρωινό ξύπνημα (ΟΚ, αυτό ισχύει ακόμα), το διάβασμα και το πήγαινε -έλα στις δραστηριότητες θα μας αφήσουν για λίγο. Όπως και το άγχος του φαγητού, ξέρετε, που πρέπει να είναι έτοιμο μέχρι τις 13:00… Ανυπομονώ για τα καθημερινά μπάνια, τα νωχελικά μεσημέρια και τη χωρίς πρόγραμμα καθημερινότητα. Ξέρετε, στις διακοπές διακοπάρουμε από όλα αυτά που μας γεμίζουν με άγχος και που μας παιδεύουν γενικά.

Αλλά τελικά, τι έγινε τη σχολική χρονιά που μόλις τελείωσε; Αν θέλω να απαντήσω με μία μόνο λέξη, τότε θα πω ΠΟΛΛΑ! Έμαθα κάτι από αυτά; Πάλι θα πω ΠΟΛΛΑ! Αλλά σε αυτό το άρθρο θα ασχοληθώ με τα δυο πιο σημαντικά που μου έμαθε αυτή η χρονιά.

Η περσινή σχολική χρονιά για ‘μένα άρχισε από τον Ιούνιο. Βλέπετε, έπρεπε να γράψω τη Σοφία (που έχει σύνδρομο Down) στον παιδικό σταθμό… Για τα παιδιά με ιδιαιτερότητες η αρχή δεν είναι και τόσο εύκολη… Επειδή έχασα την προθεσμία για τις εγγραφές στους δημοτικούς παιδικούς σταθμούς, έκανα αίτηση μέσω ΕΣΠΑ. Το ΕΣΠΑ ζητάει ένα επιπλέον χαρτί για παιδιά ΜΕΑ (και ο Δήμος και το ΕΣΠΑ ζητάνε μία βεβαίωση από γιατρό ότι το παιδί μπορεί να παρακολουθήσει κανονικό σχολείο και ότι αυτό θα του κάνει καλό). Αυτό το χαρτί πρέπει να το δώσει η δομή, δηλαδή ο Δήμος, αν πρόκεειται για δημοτικό σταθμό ή ο ιδιωτικός που έχετε επιλέξει. Αυτό το μαγικό χαρτί πρέπει να βεβαιώνει ότι η δομή δέχεται το παιδί ΜΕΑ.

ΠερισσότεραΣχολική Χρονιά Τέλος!

Ένα Παιδί 3 Χρονών Με Σύνδρομο Down


Κάθε χρόνο στις 21 Μαρτίου σε όλον τον κόσμο γιορτάζεται η μέρα για το σύνδρομο Down. Η συγκεκριμένη μέρα καθιερώθηκε το 2006 από τον καθηγητή Γενετικής του πανεπιστημίου της Γενεύης, Στυλιανό Αντωναράκη. Η επιλογή της ημερομηνίας δεν έχει γίνει τυχαία, καθώς βασίζεται πάνω στη γενετική διαφοροποίηση του συνδρόμου: 3 χρωμόσωματα στο 21ο ζευγάρι, 3.21. Σκοπός αυτής της παγκόσμιας μέρας είναι να ενημερώσει και ευαισθητοποιήσει το κοινωνικό σύνολο για τα ιδιαίτερα αυτά άτομα. Θα πω κάτι που, όσοι ειδικά διαβάζετε αρκετό καιρό το blog, το έχετε ξανακούσει (διαβάσει για την ακρίβεια…): τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν τις ίδιες ανάγκες και τα ίδια όνειρα με τον οποιονδήποτε άλλον άνθρωπο που θέλει μία ευτυχισμένη ζωή. Δεν θα τα απαριθμήσω, γιατί μυστική συνταγή και μοναδική προς την ευτυχία δεν υπάρχει! Όλα εξαρτόνται από εμάς τους ίδους, τα βιώματά μας, τις προτιμήσεις μας, τα όνειρά μας, την προσπάθειά μας και την ιδιοσυγκρασία μας…

Στο δικό μας σπίτι η παγκόσμια μέρα για το σύνδρομο Down μπήκε τα 3 τελευταία χρόνια, που υπάρχει στη ζωή μας και η Σοφία. Δε θα μπορούσα να μην κάνω αναφορά και φέτος σε αυτήν την ημέρα… Ο σκοπός μου όμως φέτος είναι να βοηθήσω όλους εσάς να γνωρίσετε λίγο καλύτερα το σύνδρομο μέσα από την καθημερινότητα της 3χρονης Σοφίας. Για την ακρίβεια, μέσα από την καθημερινότητά της βασιζόμενη σε όλα αυτά που έχει κατακτήσει μέχρι τώρα, αναπτυξιακά μιλώντας.

Κατ’ άρχας, να πω ότι, ξέχωρα από τις γενικότητες, το κάθε παιδί μεγαλώνει με τον δικό του τρόπο. Κάπως έτσι συμβαίνει και με τη Σοφία, μόνο που ο δικός της τρόπος και ρυθμός είναι, ή έτσι μπορεί να φαίνεται, πιο αργός από το μέσο όρο (και ίσως λίγο πιο κάτω…). Αλλά τελικά ποια είναι αυτά τα ορόσημα τα αναπτυξιακά για ένα παιδί 3 χρονών;

ΠερισσότεραΈνα Παιδί 3 Χρονών Με Σύνδρομο Down

Η Τηλεόραση Και Εγώ…

Ένα βραδάκι Τετάρτης χτύπησε το κινητό μου. Η κυρία Τατιάνα Στεφανίδου ήταν στην άλλη γραμμή. Μιλήσαμε αρκετή ώρα. Το θέμα συζήτησης δεν ήταν άλλο από τη μικρή μας διαφορετική πριγκίπισσα.

Photo by Jed Villejo on Unsplash

Το επίκεντρο της συζήτησης ήταν η γέννηση της μικρής μας. Η μικρή μας ήρθε με τσαμπουκά σε αυτόν τον κόσμο. Ήταν αποφασισμένη να τον γνωρίσει. Παρ’όλες τις ενδείξεις ότι ίσως να γεννούσα ένα παιδί με Σύνδρομο Down, κανένας γιατρός δεν μας συνέστησε περαιτέρω προγεννετικό έλεγχο… Τόσο απλά. Και 14 Ιανουαρίου, 2016 η μικρή μας ήρθε στον κόσμο αυτό. Μπήκε στη ζωή μας και μας την άλλαξε ουσιαστικά σε όλους τους τομείς: καθημερινότητα, οπτική, σκέψεις, θέλω, προσανατολισμό, όνειρα… Δεν μπορούμε να φανταστούμε τη ζωή μας χωρίς αυτήν και τον αδελφό της!

Και κάπως έτσι η πρόταση έπεσε στο τραπέζι: «Δεν έρχεστε να κάνουμε μία εκπομπή για να ενημερωθεί και ο κόσμος;» Δέχτηκα και ξεκινήσαμε τις προετοιμασίες. Όταν είπα το ναι, δεν ήξερα τί ακριβώς έπερεπε να κάνω ή τί να περιμένω. Μίλησα με το δικηγόρο μου ο οποίος με ενημέρωσε ότι τα πράγματα είναι απλά: η Σοφία είναι κομμάτι μας και αυτό τα λέει όλα. Η αλήθεια εξάλλου σε τέτοιες περιπτώσεις μόνο μία μπορεί να είναι!

Την επόμενη μέρα δέχτηκα ένα τηλεφώνημα από μία δημισιογράφο της εκπομπής και κανονίσαμε μία μέρα που να βολεύει όλες τις πλευρές να βρεθούμε για να δώσω μία συνέντευξη, που θα αποτελούσε και το εισαγωγικό βίντεο του θέματος της εκπομπής. Πρωταγωνίστρια για άλλη μία φορά η Σοφία, η οποία καλωσόρισε το συνεργείο με χαμόγελα και αγκαλιές και μετά πολύ απλά και φυσικά τους έδειξε τα αγαπημένα της παιχνίδια και βιβλία! Εδώ πρέπει να σας πω ότι οι καλεσμένοι μας φύγανε χαμογελαστοί και πολύ χαρούμενοι που είχαν γνωρίσει τη Σοφία. Το ραντεβού κλείστηκε για τις 25/10 στο Στούντιο 10 στα Μελίσσια στις 11:30 το πρωί. Η βασική απορία που είχα ήταν αν θα έπρεπε να πάω χτενισμένη και βαμμένη… Ε, λοιπόν, να ξέρετε ότι μαλλί και μακιγιάζ αναλαμβάνει η παραγωγή!

Οι μέρες περνούσαν. Το βράδυ πριν την εκπομπή έκανα χαλαρωτικό μπάνιο, έβαλα μάσκα στα μαλλιά μου και μάσκα ομορφιάς στο πρόσωπό μου. Κοιμήθα χωρίς ιδιαίτερο άγχος. Αυτό πραγματικά μου έκανε μεγάλη εντύπωση! Το επόμενο πρωί ξύπνησα αρκετά νωρίς. Πήγα τα παιδιά στα σχολεία τους, με τη βοήθεια του άντρα μου φυσικά, και επέστρεψα σπίτι μου για να αποτελειώσω τον καφέ μου και να ετοιμαστώ. Εδώ θα ήθελα να σας ενημερώσω ότι το προηγούμενο βράδυ είχα ήδη κάνει πρόβες μπροστά στον καθρέπτη για να να αποφασίσω τί θα βάλω! Τελικά κατέληξα στο μπλέ μου κουστούμι, συνδυασμένο με ένα ιδιαίτερο off white πουκάμισο χωρίς κουμπιά και μπορντώ μποτάκια. Στόλισα τα αυτιά μου με εντυπωσιακά σκουλαρίκια και ξεκίνησα… Ακριβώς εκείνη τη στιγμή άρχισε το άγχος να με καταλαμβάνει!

Κάποια στιγμή με κάλεσε στο κινητό η βοηθός παραγωγής για να με ρωτήσει αν ήμουν κοντά… Ήμουν κοντά, αλλά είχα μπερδευτεί στα στενά… Ξέρετε, μία λάθος στροφή σε μέρος που δεν ξέρεις αρκεί για να μπερδευτείς, να χαθείς και να… αγχωθείς! Αυτό έπαθα! Ευτυχώς η κλήση ήρθε την κατάλληλη στιγμή!Μου έδωσε σωστές οδηγίες και το βρήκα μέσα στο χρονικό περιθώριο που είχα! Και ευτυχώς ήμουν πολύ κοντά, σχεδόν στη γειτονιά. Η ευγένεια της υπεύθυνης ήταν αξιοσημείωτη. Με οδήγησε στο χώρο που θα έκανα μαλλιά και μακιγιάζ και τότε ακριβώς το άγχος έπιασε κόκκινο. Άρχισε να στεγνώνει το στόμα μου και όσο νερό και να έπινα δε βοηθούσε… Το έλεγχα είναι αλήθεια, αλλά εκείνη τη στιγμή φοβήθηκα για το ζωντανό.

Αφού ετοιμάστηκα, με οδήγησαν στο πλατό όπου και με περίμενε ο δικηγόρος μου. Εκεί, σας το λέω με κάθε ειλικρίνεια όλα ξαφνικά μου πέρασαν. Οι τεχνικοί, οι δημοσιογράφοι και οι συνεργάτες της εκπομπής με καλωσόρισαν και όλοι μου είπαν το ίδιο πράγμα: «Μην έχεις άγχος καθόλου! Η Τατιάνα θα σε βοηθήσει να χαλαρώσεις!» Έτσι και έγινε.

Η κυρία Σταφανίδου με υποδέχτηκε off camera πολύ ευγενικά και εγκάρδια, όπως πρέπει σε κάποιον άνθρωπο που τον βλέπεις πρώτη φορά, αλλά μοιράζεστε έναν ρόλο, αυτόν της μαμάς… Και η συνέντευξη ξεκινά! Αν θέλετε να τη δείτε μπορείτε να μεταβείτε εδώ, να επιλέξετε την εκπομπή στις 25/10 (δεξιά της οθόνης), να «προχωρήστε» την εκπομπή στο 1:28 και να πατήσετε «play».

Από όλο αυτό κρατάω τα υπέροχα μηνύματα που έλαβα από γνωστούς και αγνώστους… Ξέρετε η ευτυχία είναι κάτι που μπορείς να κτίσεις με τα υλικά που έχεις… Αν η ζωή σου δίνει λεμόνια, φτιάξε λεμονάδα!

Σύνδρομο Down Και Εργασία

Λίγες μέρες αφού γεννήθηκε η μικρή μας μιλούσα με μία μάμα από τη Θεσσαλονίκη που είχε και εκείνη μία κόρη με Σύνδρομο Down. Το κορίτσι της ήταν τότε 20 χρονών. Μου μιλούσε για τη ζωή και την καθημερινότητα της κοπέλας και μέσα σε όλα μου είπε ότι κάποιες φορές μέσα στη βδομάδα πήγαινε σε κάποιο μαιευτήριο και βοηθούσε τις μαίες στη φροντίδα των μωρών! Εκείνη τη στιγμή που το άκουσα βούρκωσα… Για πολλούς και διάφορους λόγους: προσπάθησα να φανταστώ το δικό μου το παιδί σε μία παρόμοια θέση, μετά σκέφτηκα ότι ίσως και η μικρή μου να θελήσει να γίνει μαμά, τις δικές μου στιγμές στο μαιευτήριο, το μέλλον… Έχουν περάσει σχεδόν 3 χρόνια από εκείνο το τηλεφώνημα και οι αγωνίες μας πλέον σαν γονείς έχουν γίνει πιο συγκεκριμένες. Αυτή την περίοδο περιμένουμε η μικρή μας να μιλήσει, να μάθει να τρώει μόνη της, να καταφέρει να πιάσει το ποτήρι σωστά και να πιει νερό χωρίς να λερωθεί. Και δεν είναι μόνο αυτά… Και φυσικά δε σκεφτόμαστε από τώρα την επαγγελματική της σταδιοδρομία, αλλά μία αγωνία την έχουμε.

Η αγωνία αυτή με οδήγησε να αρχίσω να αναρωτιέμαι τελικά τί δουλειά θα μπορούσε να κάνει ένα παιδί με Σύνδρομο Down. Ποια είναι η κατάλληλη δουλειά, ώστε ο ενήλικας πλέον να μπορεί να σταθεί στα πόδια του και να είναι ανεξάρτητος; Είναι άραγε εφικτό; Έψαξα και βρήκα, όχι επαγγέλματα, αλλά ανθρώπους που έχουν Σύνδρομο Down και εργάζονται! Η λίστα είναι αρκετά μεγάλη! Σε πολλά μέρη αυτού του κόσμου τα άτομα αυτά είναι εργαζόμενοι, ελεύθεροι επαγγελματίες, ηθοποιοί ακόμα και πολιτικοί! Τα ευρήματα της έρευνάς μου είναι πολύ ενθαρρυντικά! Δε θα απαριθμίσω ούτε θα καταγράψω όλα αυτά τα θαυμαστά πλάσματα που με πολύ κόπο και βοήθεια από την οικογένειά τους έχουν καταφέρει τόσα πολλά, αλλά θα σας διηγηθώ κάποιες αληθινές ιστορίες ζωής, για να εμπνευστείτε και να καταλάβουμε όλοι ότι ένα άτομο με ιδιαιτερότητες έχει τις ίδιες ανάγκες και επιθυμίες με όλους εμάς τους… «φυσιολογικούς».

ΠερισσότεραΣύνδρομο Down Και Εργασία

Ψίθυροι…

Δέκα μέρες περίπου μετά τη γέννηση της μικρής μας και ενώ είμασταν έτοιμοι να φύγουμε από το μαιευτήριο μας ανακοίνωσαν το τελικό αποτέλεσμα του καρυότυπου: το μωρό μας είχε Σύνδρομο Down… Γράφω και τα χέρια μου τρέμουν καθώς γυρίζω πάλι πίσω… Είναι αυτή η παντοδύναμη μηχανή του μυαλού που σε γυρίζει πίσω στο χρόνο και ζεις ξανά στιγμές… Είχα το μωρό μου στην αγκαλιά και έκλαιγα βουβά… Έκλαιγα πάνω από το νεογέννητο μωρό μου…Και έφευγα μαζί με τον άντρα μου, χωρίς κανείς να μας σταματήσει. Μας άφηναν να φύγουμε, χωρίς μία κουβέντα… Μπήκαμε στο αμάξι και πήγαμε σπίτι μας κλαίγοντας σε όλη τη διαδρομή. Σπίτι μας περίμενε και ένα παιδί ακόμα. Το αγόρι μας! Ο Πανούλης μας! Μας περίμενε με μεγάλη χαρά και εμείς προσπαθούσαμε να κρύψουμε τα δάκρυά μας. Δεν ξέρω αν τα καταφέραμε, ίσως το μάθουμε κάποια στιγμή. Ίσως το αγοράκι μας κάποια στιγμή μας μιλήσει για αυτές τις πρώτες μέρες της νέας μας ζωής…

Θυμάμαι έντονα τον μπαμπά μας… δεν ήθελε να κρατήσει το μωρό μας αγκαλιά! Και θυμάμαι και τον εαυτό μου να κλαίει και να αναζητάει την παλιά μας ζωή! Ήταν φριχτές οι μέρες εκείνες… Τόσο έντονες που πάντα γυρίζουμε εκεί, σα σημείο αναφοράς! Κάθε φορά που η μικρή δυσκολεύεται να πιάσει το κουτάλι. Κάθε φορά που συναντάμε παιδάκια στην ίδια ηλικία με το κοριτσάκι μας. Κάθε φορά που τυχαίνει να της φεύγει το νερό από το στόμα λόγω της υποτονίας της. Κάθε φορά που σκεφτόμαστε το μέλλον…

Και εκεί που λες ότι όλα είναι υπό έλεγχο έρχονται οι ψίθυροι… «Ελίζα, ο… μου είπε ότι η αδελφή μου έχει πρόβλημα… Είναι αλήθεια;» ‘Όχι, η μικρή μας δεν έχει κανένα πρόβλημα, Πάνο!» Και αν αναρωτιέστε, όχι, ο Πάνος δε γνωρίζει ότι η αδελφή του έχει Σύνδρομο Down. Δεν του το έχουμε κρύψει. Δε μιλάμε κεκλεισμένων των θυρών. Αλλά τί να πεις σε ένα σχεδόν 7χρονο παιδί; Τι θα καταλάβει από όλα αυτά; Και γιατί να το φορτώσεις με κάτι που ούτε εσύ ο ίδιος δεν ξέρεις; Ένα βήμα τη φορά! Κάθε ερώτηση θα έχει και την ειληκρινή της απάντηση. Δε μπορώ να φανταστώ το μέλλον… Μπορώ όμως να πω πώς θέλω να είναι το μέλλον. Θέλω ένα μέλλον χαρούμενο! Θέλω τα παιδιά μου να είνια καλά, ευτυχισμένα, χαρούμενα, δυνατά και γεμάτα θάρρος. Βάζω τα δυνατά μου! Δε μπορώ ούτε να κλείσω τα μάτια  μου, ούτε τα αυτιά μου. Μπορώ όμως να ορίσω πώς θέλω να πορευτώ στη ζωή. Εξοπλίζομαι με δύναμη και υπομονή. Παίρνω από το χέρι την τόλμη και την αγάπη και περπατάω! Δε μπορεί… κάτι καλό με περιμένει στο τέλος της διαδρομής!

Τα Παιδιά Μας Και Οι Δουλειές Του Σπιτιού

Τα παιδιά μας και οι δουλειές του σπιτιού ποια σχέση μπορεί να έχουν; Τα παιδιά μας και οι δουλειές του σπιτιού μπορούν να έχουν κάποια σχέση; Τα παιδιά μας και οι δουλειές του σπιτιού μπορούν να συνυπάρξουν; Βασανιστικά ερωτήματα, ξέρω… Τα παιδιά μας και οι δουλειές του σπιτιού είναι μία συναρπαστική ιστόρία, θα έλεγα. Και όπως κάθε συναρπαστική ιστορία έχει ευκολίες, δυσκολίες, γέλια, φωνές, μα πάνω από όλα προκλήσεις! Για να μην σας περιγράψω πώς κάνω έγω τις δουλειές του σπιτιού με το 2χρονο στα πόδια μου!

Όταν γεννήθηκε η μικρή μας η Σοφία (που έχει σύνδρομο Down), άρχισα να αναζητώ τρόπους για το πώς θα κάνω τη ζωή της καλύτερη. Μέσα σε αυτές μου τις αναζητήσεις (σε βιβλιογραφία, διαδύκτιο και ειδικούς) έπεσα πάνω σε τρόπους διαπαιδαγώγησης που, υπό άλλες συνθήκες δε θα ασχολιόμουν καν! Είναι αυτό που λέω: το κοριτσάκι μάς μας έχει κάνει σοφότερους! Με το πρώτο μου το παιδί πολλά πράγματα ήρθαν μόνα τους. Τώρα εγώ η ίδια προκαλώ την περιέργεια της Σοφίας για να ανακαλύψει αυτόν τον όμορφο κόσμο που την περιβάλλει. Μαζί με το κοριτσάκι μας βάζουμε πλυντήριο ρούχων και πιάτων, τακτοποιούμε τα ρούχα στα συρτάρια, μαζεύουμε τα παιχνίδια, στρώνουμε κρεβάτια και οτιδήποτε άλλο μπορεί να κάνει, πάντα σύμφωνα με την ηλικία της. Έτσι λοιπόν, καθώς έψαχνα, βρέθηκα να διαβάζω μία πολύ ενδιαφέρουσα λίστα με τις δουλειές που μπορεί να κάνει ένα παιδί, ανάλογα με την ηλικία του.

Και τώρα ξέρω πολύ καλά τί σκέφτεστε: σιγά μην κάνουν τα παιδιά δουλειές σπιτιού! Επίσης ξέρω και τί σκέψεις κάνατε όταν είχατε το πρώτο σας παιδάκι στην κοιλιά σας: θα του μάθω να μαζεύει τα πράγματά του από πολύ νωρίς, έτσι ώστε να γίνει τακτικός/ή και νοικοκύρης/α. Αλλά δεν έγινε ποτέ… Και ούτε θα γίνει αν δεν κάνετε όλες αυτές τις δουλειές μαζί με το παιδί σας. Πρέπει να του μάθετε, όχι απλά να μάθει! Το μοντέλο στη ζωή του είστε εσείς!

Ας ξεκινήσουμε λοιπόν με τη λίστα, όπως σας υποσχέθηκα και στο άρθρο 10 Μυστικά Για Καθαρό Και Τακτοποιημένο Σπίτι , που θα μας βοήθησει να… γυρίσουμε την ταινία Τα Παιδιά Μας Και Οι Δουλειές Του Σπιτιού. Η λίστα είναι κατά ηλικία.

ΠερισσότεραΤα Παιδιά Μας Και Οι Δουλειές Του Σπιτιού

Δύο Χρόνια Μαζί Με Το Σύνδρομο Down

«14 Ιανουαρίου 2016. Η μεγάλη μέρα είχε φτάσει! Η μέρα που θα κρατούσαμε το κοριτσάκι μας για πρώτη φόρα στην αγκαλιά μας! Ο αδερφούλης της ήταν ακόμα πιο ενθουσιασμένος! Η στιγμή έφτασε! Αρχίσαν τα μισόλογα….σχιστά μάτια, υποτονικότητα, ο γιατρός ρωτούσε αν «είχαμε πει τίποτα για αμνιοπαρακέντιση» και εγώ 2 ώρες μετά τη γέννα κοκκαλωμένη και μουδιασμένη. Να ζητάω να δω το μωρό μου επίμονα, ώσπου μου το φέρνουν! Δάκρυσα γιατί κατάλαβα ότι αυτό το μωρο ηταν διαφορετικό από ολά τα αλλά… Είχε κάτι παραπάνω….Είχε ένα χρωμόσωμα παραπάνω…Είχε τρισωμία 21! Το κατάλαβα αμέσως, άσχετα αν επισημοποιήθηκε 10 μέρες αργότερα! 
Σε αυτές τις 10 μέρες ελπίζαμε ότι έχει γίνει κάποιο λάθος, ότι ζούμε σε κάποιο κακό όνειρο! Κι όμως η πραγματικότητα είναι μία: το μωράκι μας είναι νταουνάκι! Είναι όμορφη, γλυκιά, με γαλανά ματάκια, πρωταθλήτρια στο θυλασμό και υπερκινητική! 
Τις πρώτες μέρες μετά τα επίσημα αποτελέσματα πίστευα ότι η ζωή μας δε θα έβρισκε ποτέ τους ρυθμούς της. Ο μπαμπάς μας δεν ήθελε να αγγίξει το μωρό. Δε μπορούσε να το δεχτεί! Είχε πελαγώσει! Σκεφτόταν όλα αυτα τα πράγματα και τις καταστάσεις που μας περιμένουν στο μέλλον, τα είχε βάλει μπροστά του και προσπαθούσε να τα ξεπεράσει όλα μέσα σε μία μέρα! Δεν κοιμόταν και δεν έτρωγε! Ο αδελφούλης της από την άλλη μόνο αγάπη και ενθουσιασμό ένιωθε! Όλο την αγκάλιαζε και όλο τη φιλούσε! Αυτό ακόμα και σήμερα δεν έχει αλλάξει! Έγω προσπαθούσα να ισορροπήσω μεταξύ πόνου, μητρότητας και λοχείας! Τελικά τα καταφέραμε! Ο μπαμπάς μας μας αγκαλιάζει, μας φιλάει και μας λέει όλα αυτα που λένε μπαμπάς και κόρη μεταξύ τους! Η αλήθεια είναι ότι η μικρούλα μας τρελαίνει κόσμο και με τα μοντελάκια της! Το κόκκινο ειδικά είναι το χρώμα της: έντονο όπως και τα συναισθήματα που προσφέρει σε όλους όσοι την περιτριγυρίζουν!
Είναι ένα χαρούμενο μωρό που το μόνο που χρειάζετε είναι αγάπη, αγκαλιές, φιλιά, φροντίδα! Εμείς δεν έχουμε παρά να της τα προσφέρουμε απλόχερα! Ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας! Οι δυσκολίες θα είναι πολλές! Αλλά ποιος έχει παιδιά και δεν παιδεύεται! Η ζωή με ένα νταουνάκι απλά έχει κάποιες προκλήσεις παραπάνω! Δεν είμαι σε θέση να τις γνωρίζω ακόμα και δε μπορώ να τις φανταστώ! Εδώ θα μαι και θα τις μάθω, θα τις αντιμετωπίσω και θα κάνω το παιδί μου περήφανο για τη μαμά της! Η μαμά της είναι ήδη περήφανη για κείνη γιατί ήδη έχει καταφέρει πολλά: κατ’ αρχάς γεννήθηκε, πράγμα αρκετα δύσκολο στις μέρες μας με τόσους προγεννετικούς ελέγχους! Μας άλλαξε τη ζωή και τον τρόπο που βιώνουμε την καθημερινότητα μας, τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους γύρω μας και τον τρόπο που θέτουμε τις προτεραιότητές μας! 
Η μικρή μας πριγκίπισσα είναι διαφορετική! Όπως κάθετι διαφορετικό, έτσι και η μικρούλα μας μονοπωλεί το ενδιαφέρον μας! Αφήστε λοιπόν τα ουσιαστικά να γεμίζουν το μυαλό σας, την καρδιά σας, την καθημερινότητά σας και τη ζωή σας!»
Αυτά αποτύπωσα στις 9 Φλεβάρη, 2016. Λίγες μέρες αφού η Σοφία ήρθε στον κόσμο. Ναι, καλά καταλάβατε, η Σοφία έχει σήμερα (14/1/2018) γεννέθλια. Η Σοφία σήμερα κλείνει τα δύο της χρόνια. Και εμείς κλείνουμε 2 χρόνια με το Σύνδρομο Down.
Έχοντας διανύσει τα πρώτα δύο χρόνια της νέας μου ζωής, έχω νιώσει πολλά και καμιά φορα αντικρουόμενα συναισθήματα! Έχω νιώσει χαρά, ευτυχία αλλά και δυστυχία. Τις περισσότερες φορές όλα αυτα τα διαφορετικά συναισθήματα τα έχω νιώσει σχεδόν ταυτόχρονα! Πως γίνεται; Αυτό δε μπορώ να το εξηγήσω…
Κοιτάω την μικρή μου πριγκίπισσα και νιώθω ευλογημένη που ο Θεός, η φύση ή τελοσπάντων οποιαδήποτε δύναμη θέλει ο καθένας μας να επικαλεστεί, με αξίωσε να πάρω μέρος στο θαύμα της ζωής! Να δημιουργήσω για άλλη μια φορά στη ζωή μου ζωή! Να βιώσω και πάλι αυτό το μεγαλείο της ανθρώπινης φύσης! Και εκεί που λες ότι δεν υπάρχει κάτι πιο μεγάλο από αυτό που ζεις, να κλαις και να θέλεις να γυρίσεις το χρόνο πίσω! Μετά να κρατάς τη ζωή σου όλη αγκαλιά και να χαμογελάς, να γεμίζεις αγάπη, ευτυχία και ολοκλήρωση! Να χαμογελάς και αμέσως μετά να κλαις με λιγμούς και να αναρωτιέσαι «γιατί».
Δεν υπάρχει ικανοποιητική απάντηση σε αυτό, όσο και αν ψάξεις! Μόνο μία σκέψη: να μαι γερή και δυνατή, γιατί έχω πολύ δρόμο μπροστά μου!
Αν θα ήθελα να κάνω έναν απολογισμό της ζωής μου τα 2 τελευταία χρόνια η λίστα μου θα ήταν κάπως έτσι:
  • αγάπη
  • ολοκλήρωση
  • ευγνωμοσύνη
  • αγκαλιές
  • φιλιά
  • γέλια
  • δάκρυα
  • απόγνωση
  • ελπίδα
  • παιχνίδι
  • ξεγνοιασιά
  • ανεμελιά
  • φωνές
  • ατελείωτες πάνες
  • λεκέδες από φρούτα και φαγητό σε όλα σχεδόν τα ρούχα μου
  • ξενύχτι
  • ευτυχία
  • ευτυχία
  • ευτυχία….

Δε διαφέρει και πολύ ίσως από τη δική σας λίστα, σωστά;

Η ζωή μας, παρ’όλ’αυτά, έχει αλλάξει… Έχουν μπει στην καθημερινότητά μας συνήθειες και υποχρεώσεις που πότε δεν είχαμε φανταστεί…

Η Σοφία έχει κάνει 8 υπέρηχους καρδιάς. Ο πρώτος της ήταν σε ηλικία 12 ημερών… 8 φορές έχει κάνει εξέτασεις αίματος. Η πρώτη φορά ήταν σε ηλικία 1 μηνός… Έχουμε επισκεφτεί 3 φορές ΩΡΛ για να διαπιστώσουμε αν η Σοφία μας ακούει. Η πρώτη φορά ήταν σε ηλικία 15 ημερών…
Η Σοφία έχει πάει 2 φορές στον οφθαλμίατρο και μία φορά σε οπτομέτρη. Ακόμα δεν έχει ξεκαθαριστεί αν η όρασή της είναι σωστή… Σε ηλικία 40 ημερών η Σοφία επισκέφτηκε για πρώτη φορά ορθοπεδικό. Από τότε έχει ξαναπάει άλλες 5 φορές…
Την καρδιά της την παρακολουθούμε τακτικά. Τα ματάκια της τα παρακολουθούμε τακτικά. Γενικές εξετάσεις κάνουμε τακτικά. Η Σοφία ακούει μια χάρα. Προς το παρόν, δε χρειάζεται παρακολούθηση από ορθοπεδικό. ‘Ισως γιατί έχει κάνει σχεδόν 100 ώρες φυσιοθεραπεία.
Η Σοφία από τότε που ήταν 8 μηνών έχει κάνει 200 ώρες ειδικών θεραπειών: εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και φυσιοθεραπεία. Η φυσιοθεραπεία τελείωσε… Το κορίτσι μας, από ότι φαίνεται έχει σωστή στάση σώματος και κάθε μέρα δυναμώνει. Η εργοθεραπεία και η λογοθεραπεία συνεχίζονται κανονικά. Για πόσο θα συνεχιστούν είναι απλά άγνωστο… Οι 200 ώρες θεραπείων μεταφράζονται σε 200 μέρες στους δρόμους. Κάποιες από αυτές ήταν καλές, άλλες μέτριες και άλλες πολύ στενάχωρες. Αυτές οι 200 μέρες ισούται με το 1/3 των συνολικών ημερών που έχει ζήσει μέχρι στιγμής η Σοφία… Οι μέρες που πρέπει να πάμε «για μάθημα» απλά γεμίζουν με αυτό το δίωρο. Όλα περιστρέφονται γύρω από τις συμβουλές και υποδείξεις των θεραπευτών της μικρής. Κάθε φορά που περιμένω τη Σοφία να τελειώσει τα μαθήματά της σκέφτομαι πάντα το ίδιο: αν η Σοφία δεν είχε Σύνδρομο Down, τι θα κάναμε αυτή τη στιγμή; Κάθομαι και γεμίζω το μυαλό μου με ένα κάρο εικόνες με βασικό πρωταγωνιστή το μικρό μας πολύτιμο κορίτσι.

Είμαστε όλοι περήφανοι για την εξέλιξη της. Όλα είναι εξαιτίας της Σοφίας: η προσπάθειά της, η αυτοπαρακίνησή της, το πείσμα της, το νάζι της, οι αγκαλιές και τα φιλιά της. Έχει θάρρος και πιγμή. Συμπαθεί και αντιμπαθεί πρόσωπα. Έχει προτιμήσεις σε παιχνίδια και φαγητό. Έχει αδυναμία στον λατρεμένο της αδερφό, είναι η «μιτσή του», όπως λέει. Της αρέσει η μουσική, το τραγούδι και ο χορός. Είναι φοβερή οργανοπαίχτρια: παίζει… κρουστά. Βαριέται και το δείχνει ξεκάθαρα! Βρίσκει πάντα τρόπο και ξεπερνάει τα εμπόδια που συναντάει (κανένα παιχνίδι, καποιό πόδι…). Προσπαθεί να βάλει τα παπούτσια της και τα ρούχα της (ακόμα δεν τα έχει καταφέρει…). Περπατάει, αλλά δεν τρέχει. Κλωτσάει όμως δειλά τη μπάλα και σκαρφαλώνει! Θα πάρει μπουκίτσα με το χεράκι της από το πιάτο να φάει. Θα κάτσει να της κάνω μασάζ στο στόμα (προκειμένου να μπει η γλώσσα μέσα και να ενεργοποιηθούν οι μύες του στόματος. Αυτό πρέπει να γίνεται πριν από κάθε γεύμα…) μόνο αν της πω ότι μετά θα φάμε. Της αρέσει να ξεσκονίζει και να βάζει σκούπα (!). Μα πάνω από όλα της αρέσει να είναι παιδί: να γελάει, να φωνάζει και να αναστατώνει το σπίτι όπως μόνο αυτή ξέρει! Είναι το κοριτσάκι μας το λατρεμένο που από τη στιγμή που ήρθε στη ζωή μας μας έχει κάνει σοφότερους, δυνατότερους, μας ωρίμασε, μας έμαθε τί σημαίνει διαφορετικότητα.

Η Σοφία είναι 2 χρονών! Να μας ζήσει! Να είναι πάντα ευτυχισμένη, γερή, δυνατή και να μας φωτίζει!

ΥΓ: Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για το Σύνδρομο Down δείτε αυτό το άρθρο: Is Down Syndrome Scary?  Αν πάλι θέλετε να μάθετε περισσότερα μη διστάξετε να μου στείλετε mail στο happyshinnylife@gmail.com. Θα χαρώ να μιλήσουμε!

 

 

 

 

 

Ο Μινιμαλισμός Και Το Σύνδρομο Down

Από την πρώτη στιγμή που γεννήθηκε η Σοφία έψαχνα τρόπους ώστε η μικρή μας να αναπτυχθεί σωστά, να πάρει όσο γίνεται περισσότερα ερεθίσματα ώστε να μπορέσει να έχει μία ζωή όπως όλα τα παιδιά. Η αγάπη και η αποδοχή ήταν από τα πρώτα που της προσφέραμε απλόχερα! Έτσι λοιπόν, άρχισα να ρωτάω, να διαβάζω, να ψάχνω και να ενημερώνομαι σχετικά.

Το πρώτο πράγμα που μου ήρθε στο μυαλό ήταν τα παιχνίδια. Με τα παιχνίδια μαθαίνουμε, καλλιεργούμε τη φαντασία μας και διασκεδάζουμε! Τί παιχνίδια όμως πρεπει να έχει ένα παιδί με Σύνδρομο Down; Άρχισα που λέτε να «το ψάχνω». Όπου και να έψαξα έπεφτα συνέχεια πάνω σε παιχνίδια που όλοι μας (όσοι έχουμε παιδιά) έχουμε σπίτι μας! Τόσο απλά, γιατί μην ξεχνάμε ότι και τα παιδάκια με Σύνδρομο Down είναι… παιδάκια με τις ίδιες ακριβώς ανάγκες και ανησυχίες όπως όλα τα παιδιά. Όλα τα παιχνίδια είχαν κοινό παρανομαστή: απλότητα. Δεν ήταν παιχνίδια περίεργα ούτε πολύπλοκα. Δεν κάναν φασαρία και σου θύμιζαν την πραγματική ζωή. Είδα φρούτα, λαχανικά, μπάλες, κουζινικά, υφάσματα διαφορετικής ποιότητας και υφής, παζλ, βιβλία, κούκλες, σχήματα και χρώματα. Παιχνίδια που μπορούσες να παίξεις με αμέτρητους τρόπους: να τα στιβάξεις, να τα παρατάξεις, να τους δώσεις φωνή και ζωή.

Επίσης μαζί με την απλότητα ήρθε και ο μινιμαλισμός! Ζευγάρι αχτύπητο! Εξαιτίας του, τα παιχνίδια της μικρής μας καταλαμβάνουν ένα μικρό χώρο στο σαλόνι μας. Τόσο μικρό που καθισμένη μπορώ να τα τακτοποιήσω όλα! Ευτυχισμένη μαμά! Το ζευγάρι μας αυτό έχει και άλλα χαρίσματα για τα λατρεμένα μας παιδιά:

  1. Δημιουργικότητα, φαντασία και εφευρετικότητα: όταν δεν έχεις ακριβώς αυτό που θες, τότε πρέπει να το φανταστείς, να το δημιουργήσεις με ότι έχεις στη διάθεσή σου. Φαντάσου λοιπόν να θες να γίνεις σούπερ ήρωας και να έχεις μόνο ένα σεντόνι… Δέστο γύρω από το λαιμό σου και γίνε ο Μπάτμαν και όταν βαρεθείς τσακ μπαμ γίνεσαι ο Σούπερμαν. Αν πάλι θες κάτι πιο… γήινο φτιάξε με το σεντόνι σου μία σκηνή και μπες μέσα!
  2. Μοιράζομαι: ο άνθρωπος από τη φύση του δε μοιράζεται… Το να μοιράζομαι είναι μία κοινωνική ανάγκη αλλά και ικανότητα που αναπτύσεται καθώς μεγαλώνουμε. Όταν έχουμε λίγα παιχνίδια τα παιδιά θα επικοινωνήσουν μεταξύ τους και θα μοιραστούν πιο εύκολα τα παιχνίδια τους, γιατί η ανάγκη για επάφή είναι το ίδιο μεγάλη με αυτή του παιχνιδιού. Κάντε εικόνα μία παιδική χαρά γεμάτη παιδάκια και το καθένα να έχει τη δική του μπάλα… Αν όμως είχαν μόνο 2-3 μπάλες δε θα σχημάτιζαν πιο εύκολα παρεούλες;
  3. Λιγότερο άγχος: ποιος σας είπε ότι τα παιδάκια δεν έχουν άγχος; Τα πολλά παιχνίδια δημιουργούν ένα χάος, σωστά; Εμείς οι γονείς λέμε συχνά ότι στο δωμάτιο επικρατεί χάος από παιχνίδια. Μπορεί να το λέμε μεταφορικά, αλλά στο μυαλό του παιδιού συμβαίνει κυριολεκτικά. Τα πολλά παιχνίδια δεν ξέρουμε έμεις οι μεγάλοι να τα διαχειριστούμε, πόσο μάλλον ένα μικρό παιδί. Τα στοιβάζουμε τα σπρώχνουμε, τα χώνουμε… Άγχος! Φανταστείτε πως θα ήταν η ζωή του παιδιού αν μπορούσε να τακτοποιήσει μόνο του τα παιχνίδια του… Αυτό να έχετε στο νου σας: όσο λιγότερα τόσο πιο εύκολα, ακόμα και το ίδιο το παιδί θα μπορέσει να μαζέψει τα παιχνίδια του. Βάλτε το παιδί σας να μαζέψει 5 παιχνίδια και βάλτε το να μαζέψει όλοι την κούτα με τα Playmobil… χαμός!
  4. Ανεξάρτητο παιχνίδι: ξέρετε αυτό που παίζουν τα παιδιά χωρίς να μας έχουν ανάγκη…; Τα λίγα παιχνίδια βοηθούν το παιδί να διαλέξει και να πάρει μόνο του αυτό που θέλει. Οι επιλογές του είναι συγκεκριμένες και η βαρεμάρα (χαρακτηριστικό της παιδικής ηλικίας) αργεί να έρθει, λόγω της δημιουργικότητας. φαντασίας κτλ.
  5. Συννετός καταναλωτής: μακροχρόνια η σωστή χρήση των παιχνιδιών θα οδηγήσει και σε ένα σκεπτόμενο ενήλικα καταναλωτη. Αλλά δε χρειάζεται να πάμε τόσο μακριά. Το παιδί θα μάθει να σκέφτεται πριν ζητήσει και πάντα αυτό που θα ζητάει θα είναι εξαιρετικό.

ΠερισσότεραΟ Μινιμαλισμός Και Το Σύνδρομο Down

Η Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down.

Χθες (Δευτέρα) η μικρή μας είχε το πρωί φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία. Ήταν από εκείνες τις φορές που μου θυμίζουν τόσο έντονα ότι η ζωή μας έχει αλλάξει… Η Σοφία δεν είχε όρεξη, Τσαγκαροδευτέρα βλέπετε… Δεν είχε όρεξη αλλά είχε πολύ γκρίνια. Και έκλεγε. Και τα ματάκια της και τα μαγουλάκια της γεμίζαν συνέχεια δάκρυα… Και εγώ της τα σκούπιζα απαλά. Και εκείνη με αγκάλιαζε σφιχτά! Και έγω αισθανόμουν πλήρης επείδη με αγκάλιαζε. Και τσακ, όλα ξανά μπροστά μου σαν ταινία: η γέννηση της, η απόγνωση, η θλίψη, η απελπισία και μετά σιγά σιγά η… λιακάδα!

Ξέρετε, το να αποκτάς ένα παιδί διαφορετικό από αυτό που (νομίζεις ότι) περιμένεις είναι… πραγματικά δεν περιγράφεται με λόγια! Και όταν τελικά το ζεις αλλάζεις έσυ! Αλλάζει ο τρόπος που αντιμετωπίζεις τη ζωή σου, την καθημερινότητά σου, τα πρέπει σου, τα θέλω σου, τους ανθρώπους, το άλλο σου παιδί. Έμεις ακόμα προσαρμοζόμαστε σε αυτήν τη νέα πραγματικότητα, εξάλλου έχουν περάσει 20 μήνες από τη γέννηση της Σοφίας μας. Της διαφορέτικής μας πριγκίπισσας. Της Σοφίας μας που έχει σύνδρομο Down. Γεννήθηκε με 47 χρωμοσώματα, δηλαδή το 21ο ζευγάρι της δομής των κυττάρων της δεν έχει 2 αλλά τρία «σκουλικάκια». Με άλλα λόγια έχει γεννηθεί με κάτι  extra. Αυτό το παραπάνω όμως της έχει χαρίσει και μια μυική υποτονία που τη δυσκολεύει να κινηθεί. Οι υποτονικοί μύες του στόματος θα τη δυσκολέψουν να μιλήσει. Ίσως να μην τη βοήθησει αυτό το χρωμόσωμα να θυμάται εύκολα πράγματα. Όμως θα μάθει όπως μαθαίνουμε όλοι μας, απλά λίγο πιο αργά. Το σύνδρομο Down δε θα την εμποδίσει να είναι ευχάριστη, και θετική. Ήδη εκφράζει χαρά και λύπη όπως όλοι μας. Το σύνδρομο Down δε θα την αποτρέψει από το να θέλει να είναι ανεξάρτητη και σίγουρα δε θα θέλει να της συμπεριφέρονται… διαφορετικά.

Φανταστείτε ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down είναι περισσότερο ίδιο με όλους μας παρά διαφορετικό: ανάγκες επιβίωσης, αναγνώρισης, μόρφωσης, συντροφικότητας, κοινωνικότητας και ανεξαρτησίας είναι ανάγκες καθολικές για όλα τα πλάσματα που μπορούν να χρησιμοποιούν το μυαλό τους. Και η Σοφία το χρησιμοποιεί τέλεια! Ξέρει τι πρέπει να κάνει για να μου πεί ότι πεινάει, ότι θέλει να κοιμηθεί, ότι θέλει να παίξει, ότι δεν έχει όρεξη και τόσα αλλά που γεμίζουν την καθημερινότητα του ατόμου.  Όλα αυτά, λοιπόν με έβαλαν σε σκέψεις ευχάριστες. Αποφάσισα να καταγράψω όλα εκείνα τα πράγματα που ίσως να ήθελε να κάνει στη ζωή της η κόρη μου σκεφτόμενη εγώ σαν παιδί και κάποια άλλα που είμαι σίγουρη ότι θα κάνει. Θέλω να την κρατήσω αυτήν τη λίστα και όταν μεγαλώσει να της τη δείξω. Είμαι σίγουρη ότι αρκέτα θα τα έχει καταφέρει και σίγουρα θα θέλει να τη συμπληρώσει! Οι επιλογές και οι επιθυμίες δεν πρέπει να περιορίζονται!

ΠερισσότεραΗ Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down.