Is Down Syndrome Scary?

Σήμερα η μικρή μας αρχίζει μάθημα. Ναι, ναι, μάθημα! Είναι 20 μηνών και είναι η δεύτερη χρονιά σε αυτό το… ξεχωριστό σχολείο.

Τα παιδάκια με σύνδρομο Down στα πλάισια της πρώιμης παρέμβασης, ξεκινάνε από νωρίς ειδικές θεραπείες: φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία και λογοθεραπεία. Η μικρή μας ξεκίνησε φυσιοθεραπεία 8 μηνών και συνεχίζει. Εργοθεραπεία άρχισε 10 μηνών και συνεχίζει. Λογοθεραπεία θα αρχίσει φέτος.

Τα παιδάκια με σύνδρομο Down κάνουν φυσιοθεραπεία μέχρι να περπατήσουν και όχι για περπατήσουν. Το περπάτημα είναι κάτι που συμβαίνει. Ο λόγος είναι η μυική υποτονία που τα χαρακτηρίζει, εξαιτίας της οποίας και αργούν να περπατήσουν αλλά και η στάση του σώματος τους να παρουσιάζει κάποιες… παρεκκλίσεις. Η φυσιοθεραπεία έρχεται για να δυναμώσει τον κορμό και να διορθώσει την κακή στάση του σώματος, όπως υπερέκταση γονάτων, κεφαλάκι με δεξιά ή αριστερή κλιση, χεράκια λυγισμένα στον αγκώνα και άλλα. Η μικρή έχει καταφέρει και έχει διορθώσει σε μεγάλο βαθμό αυτά τα «λάθη» και πλέον κάνει τα πρώτα της βήματα κρατώντας το χέρι μας ή στηριζόμενη σε έπιπλα, τοίχους κ.α.

Η εργοθεραπεία βοηθάει τα άτομα με σύνδρμο Down να κρατάνε το μυαλό τους σε εγρήγορση. Το σύνδρομο χαρακτηρίζεται από μία πνευματική επιβράδυνση που έχει σαν αποτέλεσμα τα άτομα να παρουσιάζουν ένα πιο αργό ρυθμό εκμάθησης σε σχέση με τον υπόλοιπο πληθυσμό. Έχουν το δικό τους ρυθμό και θέλουν το χρόνο τους. Μέσα από το παιχνίδι η μικρή μας έχει ήδη κατακτήσει πολλά.

Η εργοθεραπεία συνήθως δε σταματάει ποτέ! Στην ενήλικη ζωή τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν ένα χόμπι το οποίο εξασκούν σε τακτική βάση.

Η λογοθεραπεία βοηθάει όχι μόνο στην ομιλία, αλλά ακόμα και στη σίτιση. Λόγω της υποτονίας, τα άτομα με σύνδρομο Down έχουν προεξέχουσα γλώσσα η οποία μπορεί να σταθεί εμπόδιο ακόμα και στο θηλασμό ή τη σίτιση με το μπιμπερό. Επίσης η θέση της γλώσσας εμποδίζει και την ομιλία. Η λογοθεραπεία μπορεί να αρχίσει αρκετά νωρίς, ώστε το μωρό να τρέφεται σωστά ή στην ηλικία των 2 χρόνων όπου όλοι μας αρχίζουμε πλέον να μιλάμε. Η μικρή μας ξεκινάει φέτος στους 20 μήνες γιατί έχει πολύ καλές προομιλητικές συλλαβές και φωνούλες. Με αυτόν τον τρόπο θα τη βοηθήσουμε να εκφραστεί πιο εύκολα και πιο γρήγορα.

Και το ταξίδι συνεχίζεται με γέλια, αγκαλιές, φιλιά, παιχνίδι, μουσική, κουβέντες, παραμύθια….

Και αν μετά από όλα αυτά αναρωτιέστε πόσο τρομακτικό μπορεί να είναι το σύνδρομο Down θα σας πω μία μικρή ιστορία…

 

Πριν καιρό μία αγαπημένη φίλη ανάρτησε στο χρονολόγιό μου στο facebook ένα βίντεο  όπου η μικρή Σοφία απαντούσε σε αυτην την ερώτηση όλο χάρη και νάζι «No, it’s not scaring at all!» Η μικρή Σοφία έχει σύνδρομο Down. Είναι ένα χαρούμενο και ευτυχισμένο παιδί γεμάτο ενέργεια, νάζι και προφανώς πολύ σοφία! Λέει ότι το σύνδρομο είναι στο αίμα της και ότι αυτό το κάνει ξεχωριστο!

Τόσο απλά ένα μικρό κορίτσι περιγράφει αυτό που οι επιστήμονες αποκαλούν Τρισωμία 21. Εμείς πάλι ζούμε τις δικές μας ξεχωριστές στιγμές με τη διαφορετική μας πριγκίπισσα! Την χαζεύω όταν κοιμάται στην αγκαλιά μου και τα ξεχνάω όλα: την λύπη, την απόγνωση, την απελπισία, το φόβο… όλα αυτά που νοιώσαμε όταν γεννήθηκε! Τώρα μπορώ να πω με σιγουριά ότι νοιώθουμε ευτυχία, όχι συγκρατημένη, αλλά πραγματική ευτυχία! Ευτυχία με ανησυχία που χαρακτιρίζει όλους τους γονείς αυτού του κόσμου!

Και σχετικά με την επίμαχη ερώτηση… Μμμ, δεν ξέρω. Το καθετί διαφορετικό ή σε τρομάζει ή σε μαγεύει!

Καλημέρα και Καλή Εβδομάδα σε ‘Ολους!

 

 

Σχολιάστε