DS – Down Syndrome : Αυτά Που Δεν Λέγονται

Πριν 4 χρόνια τέτοια εποχή ήμουν έγκυος στην κόρη μου. Ήμασταν πολύ χαρούμενοι και ενθουσιασμένοι γιατί και περιμέναμε το δεύτερο παιδάκι

Το μαγικό μωρό μου!

μας, αλλά ήταν και κοριτσάκι.Έχοντας ήδη ένα αγόρι ο ερχομός ένος κοριτσιού είναι πάντα καλοδεχούμενος. Το ίδιο θα ίσχυε αν είχαμε ήδη κορίτσι και περιμέναμε αγοράκι. Δεν υπήρχε κάμια υποψία για αυτό που τελικά θα ερχόταν… Η μικρή μας γεννήθηκε με Σύνδρο Down (DS). Κάθε χρόνο τέτοια εποχή αισθάνομαι περίεργα. Νιώθω ένα σφύξιμο μέσα μου γιατί σκέφτομαι το πώς ήμουν και τελικά τί πέρασα όταν γεννήθηκε η Σοφία.

Ας τα πάρω από την αρχή. Δεν θα περιγράψω όλα αυτά τα συναισθήματα που μας κατακλύζουν όταν κρατάμε στην αγκαλιά μας το νεογέννητο παιδί μας. Θα μιλήσω για τα συναισθήματα και τις καταστάσεις που βίωσα εγώ όταν κράτησα στην αγκαλιά μου το νεογγέννητο κοριτσάκι μου με DS.

Φόβος. Αμφισβήτηση. Άρνηση. Απόρρηψη. Ελπίδα. Αγάπη. Απόγνωση. Και πάλι από την αρχή… Αυτή που γνώριζα ότι ήμουν ένιωθα πως είχε… πεθάνει. Ζητούσα απεγνωσμένα την «παλιά μου ζωή» πίσω. Κρατούσα το παιδί μου αγκαλιά και έκλαιγα. Πάνω από το παιδί μου που κοιμόταν. Έδειχνε να νιώθει ασφάλεια και εγώ έκλαιγα για αυτό. Πάντα σκέφτομαι αν το έχει νιώσει όλο αυτό. Πάντα νιώθω ενοχές γιατί ο ερχομός της Σοφίας δεν γιορτάστηκε όπως της αξίζει. Επειδή γεννήθηκε με DS. Και εγώ απλά δεν ήμουν εγώ. Το περίεργο όμως ήταν το εξής: κάθε φορά που την κρατούσα αγκαλιά για να τη θηλάσω ή απλά την κρατούσα ένιωθα πολύ καλύτερα! Τελικά το μωρό μου ήταν μαγικό! Ναι μεν δεν μπορώ να ξεπεράσω τις ενοχές μου, αλλά πάντα σκέφτομαι πόσο όμορφα ένιωθα όταν κρατούσα το μωρό μου αγκαλιά!

Εκείνες οι πρώτες μέρες της ζωής της ήταν πολύ δύσκολες. Μόνοι μας δεν θέλαμε να μείνουμε. Πάντα είχαμε ανάγκη από αγαπημένους ανθρώπους γύρω μας: οικογένεια και φίλους. Δεν έχω παράπονο κανένα. Όλοι ήταν δίπλα μας! Σχεδόν κάθε μέρα στο σπίτι μας είχαμε αγαπημένους που όλοι ήθελαν να κρατήσουν το μαγικό μωρό μου αγκαλιά. Η κάθε συνάντηση είχε πολύ κλάμα, αλλά και γέλιο. Είχαμε γλυκά και φαγητά γιατί ποτέ κανείς δεν ερχόταν με άδεια χέρια. Μαζί με δώρα για τη μικρή και το αγόρι μας, μας φέρναν και μια λιχουδιά!

Και μη νομίζετε ότι είναι εύκολο για όλους αυτούς τους ανθρώπους. Υπάρχουν όλα αυτά τα άβολα συναισθήματα όταν βλέπεις την αδελφή σου, την κόρη σου, την ανηψιά σου, την ξαδέλφη σου,  τη φίλη σου να βρίσκεται σε μια κατάσταση που ούτε η ίδια δεν ξέρει ούτε τι σημαίνει ούτε πώς θα βγει. Τις περισσότερες φορές δεν ξέρεις πώς θα αντιδράσει σε κάθε προσπάθεια προσέγγισης. Αλλά να ξέρεις ένα πράγμα. Ακόμα κι αν δεν σηκώσει το τηλέφωνο, θα δει ότι καλέσες. Ακόμα κι αν δεν απαντήσει στο μήνυμά σου, θα το διαβάσει. Ποτέ μην δειλιάσεις να δείξεις ότι είσαι εκεί για αυτήν. Αργά ή γρήγορα θα σε αναζητήσει. Δώσε της χρόνο. Τον χρειάζεται. Και όταν μαζέψει τα κομμάτια της θα ξέρει ότι έχεις δεχτεί τη νέα της πραγματικότητα. Μα πάνω από όλα έχεις ήδη καλοδεχτεί το μαγικό μωρό της.

Ίσως να θες να διαβάσεις και αυτό: Is Down Syndrome Scary?

Το ξέρω. Είναι δύσκολο, αλλά κράτα γερά!

Γνωρίζω πολύ καλά ότι κάνεις δεν ξέρει τί πρέπει και τί δεν πρέπει να πει ή να κάνει σε παρόμοιες καταστάσεις… Είναι γενικά δύσκολο. Αλλά, ένα πράγμα είναι σημαντικό: μην αφήσεις αυτήν τη νέα οικογένεια μόνη της. Μην την αφήσεις να δώσει μόνη της αυτή τη μάχη των πρώτων ημερών. Λέω των πρώτων γιατί θα δεις, σιγά σιγά θα δυναμώσει, θα καθαρίσει το βλέμμα και το μυαλό γιατί η νέα αυτή οικογένεια θα δει ότι το μωρό της είναι μαγικό!

Για να μην παρεξηγηθώ. Όλα τα μωρά είναι μαγικά! Απλά όταν ένα παιδί έχει DS ή οποιαδήποτε άλλη ιδιαιτερότητα, κάθε σκαλάκι ανάπτυξης που ανεβαίνει έχει γίνει μετά από πολύ κόπο, δουλειά και προσπάθεια, από το ίδιο το παιδί κατά κύριο λόγο. Και δε σου κρύβω ότι κάποια σκαλοπάτια τα ανεβαίνει και δεν μπορείς να πιστέψεις ότι συμβαίνει! Ε, κάτι τέτοιες στιγμές πρέπει να τις γιορτάσεις!

Εύχομαι, ποτέ να μη χρειαστεί να βρεθείς σε αυτή τη θέση. Αλλά αν χρειαστείς βοήθεια θέλω να ξέρεις πού μπορείς να τη βρεις.

Κάποια λόγια που τα λες με πολύ καλοσύνη και αγάπη είναι απλά πολύ λάθος…

  • «Λυπάμαι…» . Το ξέρω ότι λυπάσαι που κάποιος που αγαπάς περνάει δύσκολα. Αλλά μην το πεις. Η μαμά και ο μπαμπάς θα ακούσουν «λυπάμαι που το μωρό σου έχει DS». Έχουν ήδη θρηνήσει και έχουν κλάψει πολύ (και νιώθουν τύψεις για αυτό…). Μην πεις τίποτα, απλά ζήτα να πάρεις το μαγικό αυτό μωρό αγκαλιά!
  • «Μα δε φαίνεται καθόλου!». Ναι! Το μωρό αυτό είναι το ίδιο γλυκό, όμορφο και αξιαγάπητο όπως όλα. Αλλά είναι λίγο διαφορετικό… Μην τους πας πάλι πίσω. Ξέρεις, έκεινη τη στιγμή της ανακοίνωσης… Που δεν μπορούσαν να το πιστέψουν. Πες απλά ότι είναι όμορφο, γλυκό, αγαπημένο, λατρεμένο!
  • «Ευτυχών που δεν…». Που δεν τί; Είναι εύλογο να θες να καταλαγιάσεις τον πόνο και ίσως να χρυσώσεις το χάπι. Είναι ανθρώπινο! Αλλά μην το κάνεις, γιατί αυτή τη στιγμή η πραγματικότητά τους είναι αυτή! Μπορεί κάποιοι να το δεχτούν. Κάποιοι άλλοι όχι. Το ξέρουν ότι ίσως να υπάρχουν (ή και να υπάρξουν) και χειρότερα. Δώσε απλά τις ευχές σου στους γονείς και το υπέροχο μωρό τους!
  • «Τα παιδιά με DS είναι χαρισματικά! Είναι χαρούμενα και αγαπησιάρικα!». Όλοι είμαστε χαρισματικοί. Όλοι μπορούμε να αγαπηθούμε. Όλοι θέλουμε να είμαστε χαρούμενοι. Αλλά ποιος σας είπε ότι τα παιδιά με DS είναι πάντα χαμογελαστά και αξιολάτρευτά! Ε, λοιπόν, όχι! Η Σοφία γκρινιάζει, κατσουφιάζει και εκνευρίζεται! Δεν είναι πάντα καλή παρέα, όπως όλοι μας! Και εκτός αυτού, όταν μου έλεγαν τετοιου τύπου λόγια, εκνευριζόμουν… Δεν ήθελα το μωρό μου να γελάει μόνο σε όλους και σε όλα! Ήθελα το μωρό μου να μεγαλώσει και να είναι σε θέση να καταλαβαίνει πότε πρέπει να γελάσει και πότε να μουτρώσει, γιατί δεν είναι όλες οι ώρες ίδιες!

Και για να κάνω τα πράγματα ακόμα πιο εύκολα, πείτε απλά:

  • Να σας ζήσει! Συγχαρητήρια!
  • Τελικά κάνεις όμορφα παιδιά!
  • Να την πάρω αγκαλιά;
  • Πως είναι η υγεία της; Είναι η καλύτερη ερώτηση που μπορεί κανείς να κάνει για να σπάσει τον πάγο! Δε βλέπεις κάθε μέρα τέτοια παιδάκια και, πιστέψε με, αυτή η ερώτηση μπορεί να φέρει μία ωραία και ζεστή συζήτηση!
  • Πήραμε ένα δώρο για το μωρό! Μη φοβάστε να κάνετε ότι κάνετε συνήθως! Η νέα ζωή πρέπει να επιβραβευθεί με χρώματα, αρώματα, κορδέλες και κάρτες γεμάτες ευχές!
  • Σου μοιάζει! Ναι, είναι πολύ σημαντικό και θέλω να το ακούσω! Τα άτομα με σύνδρομο Down όλοι γνωρίζουμε ότι έχουν κάποια βασικά αλλά όχι κοινά χαρακτηριστικά! Είναι άτομα που ανήκουν σε κάποια οικογένεια! Από την οικογένειά τους θα πάρουν τα γονίδια που θα διαμορφώσουν την εξωτερική τους εμφάνιση και κάποια στοιχεία του χαρακτήρα τους. Επομένως πείτε ελεύθερα ότι ναι, έχει τα μάτια σου, το χαμόγελό σου, μοιάζει στον αδελφούλη της!
  • Τι κάνετε; Μια απλή ερώτηση που πάντα την κάνουμε σε όλο τον κόσμο! Μην φοβάστε! Η καθημερινότητά μας δεν απέχει από τη δικιά σας!
Pin This!

Αν θέλετε να μάθετε πώς είμαι σχεδόν 4 χρόνια μετά θα σας πω ότι πολύ επιθυμώ να μπορούσα με κάποιον τρόπο να σβήσω από το μυαλό μου εκείνες τις πρώτες μέρες… Η ανάμνησή τους με δυσκολεύει… Αλλά έχουν περάσει 4 χρόνια και η Σοφία μεγαλώνει. Έχουμε χαμόγελα, γελια, αγκαλιές, γκρίνια, νεύρα, κατορθώματα, αγάπες, στιγμές…

Σχολιάστε