Η Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down. - happyshinnylife

Η Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down.

Χθες (Δευτέρα) η μικρή μας είχε το πρωί φυσιοθεραπεία και λογοθεραπεία. Ήταν από εκείνες τις φορές που μου θυμίζουν τόσο έντονα ότι η ζωή μας έχει αλλάξει… Η Σοφία δεν είχε όρεξη, Τσαγκαροδευτέρα βλέπετε… Δεν είχε όρεξη αλλά είχε πολύ γκρίνια. Και έκλεγε. Και τα ματάκια της και τα μαγουλάκια της γεμίζαν συνέχεια δάκρυα… Και εγώ της τα σκούπιζα απαλά. Και εκείνη με αγκάλιαζε σφιχτά! Και έγω αισθανόμουν πλήρης επείδη με αγκάλιαζε. Και τσακ, όλα ξανά μπροστά μου σαν ταινία: η γέννηση της, η απόγνωση, η θλίψη, η απελπισία και μετά σιγά σιγά η… λιακάδα!

Ξέρετε, το να αποκτάς ένα παιδί διαφορετικό από αυτό που (νομίζεις ότι) περιμένεις είναι… πραγματικά δεν περιγράφεται με λόγια! Και όταν τελικά το ζεις αλλάζεις έσυ! Αλλάζει ο τρόπος που αντιμετωπίζεις τη ζωή σου, την καθημερινότητά σου, τα πρέπει σου, τα θέλω σου, τους ανθρώπους, το άλλο σου παιδί. Έμεις ακόμα προσαρμοζόμαστε σε αυτήν τη νέα πραγματικότητα, εξάλλου έχουν περάσει 20 μήνες από τη γέννηση της Σοφίας μας. Της διαφορέτικής μας πριγκίπισσας. Της Σοφίας μας που έχει σύνδρομο Down. Γεννήθηκε με 47 χρωμοσώματα, δηλαδή το 21ο ζευγάρι της δομής των κυττάρων της δεν έχει 2 αλλά τρία «σκουλικάκια». Με άλλα λόγια έχει γεννηθεί με κάτι  extra. Αυτό το παραπάνω όμως της έχει χαρίσει και μια μυική υποτονία που τη δυσκολεύει να κινηθεί. Οι υποτονικοί μύες του στόματος θα τη δυσκολέψουν να μιλήσει. Ίσως να μην τη βοήθησει αυτό το χρωμόσωμα να θυμάται εύκολα πράγματα. Όμως θα μάθει όπως μαθαίνουμε όλοι μας, απλά λίγο πιο αργά. Το σύνδρομο Down δε θα την εμποδίσει να είναι ευχάριστη, και θετική. Ήδη εκφράζει χαρά και λύπη όπως όλοι μας. Το σύνδρομο Down δε θα την αποτρέψει από το να θέλει να είναι ανεξάρτητη και σίγουρα δε θα θέλει να της συμπεριφέρονται… διαφορετικά.

Φανταστείτε ότι ένα άτομο με σύνδρομο Down είναι περισσότερο ίδιο με όλους μας παρά διαφορετικό: ανάγκες επιβίωσης, αναγνώρισης, μόρφωσης, συντροφικότητας, κοινωνικότητας και ανεξαρτησίας είναι ανάγκες καθολικές για όλα τα πλάσματα που μπορούν να χρησιμοποιούν το μυαλό τους. Και η Σοφία το χρησιμοποιεί τέλεια! Ξέρει τι πρέπει να κάνει για να μου πεί ότι πεινάει, ότι θέλει να κοιμηθεί, ότι θέλει να παίξει, ότι δεν έχει όρεξη και τόσα αλλά που γεμίζουν την καθημερινότητα του ατόμου.  Όλα αυτά, λοιπόν με έβαλαν σε σκέψεις ευχάριστες. Αποφάσισα να καταγράψω όλα εκείνα τα πράγματα που ίσως να ήθελε να κάνει στη ζωή της η κόρη μου σκεφτόμενη εγώ σαν παιδί και κάποια άλλα που είμαι σίγουρη ότι θα κάνει. Θέλω να την κρατήσω αυτήν τη λίστα και όταν μεγαλώσει να της τη δείξω. Είμαι σίγουρη ότι αρκέτα θα τα έχει καταφέρει και σίγουρα θα θέλει να τη συμπληρώσει! Οι επιλογές και οι επιθυμίες δεν πρέπει να περιορίζονται!

  1. θα αλλάξει τον κόσμο γιατί απλά θα μας μάθει ευγένεια, αγάπη, σεβασμό, ειλικρίνια.
  2. θα επηρεάζει ζωές
  3. θα χαμογελάει
  4. θα αγαπάει βαθιά και αληθινά
  5. θα κάνει τους άλλους να γελούν
  6. θα κάνει φίλους
  7. θα πάει σχολείο
  8. θα συμμετέχει εθελοντικά για να πετύχει κάτι καλό και δυνατό
  9. θα δουλέψει
  10. θα ταξιδέψει στον κόσμο
  11. θα χορέψει
  12. θα τραγουδήσει
  13. θα μάθει μουσική
  14. ίσως γράψει μυθιστόρηματα
  15. θα σπουδάσει
  16. θα ερωτευθεί
  17. θα βρει το μπελά της μέσα από τις αταξίες της
  18. θα λέει αστεία
  19. θα μας κάνει περήφανους
  20. θα ζήσει μόνη της
  21. θα αντιμιλήσει όπως κάθε παιδί
  22.  θα οδηγήσει αυτοκίνητο (γιατί όχι?)
  23. θα έχει τα πάνω και τα κάτω της
  24. θα μας μάθει τι είναι αληθινή ομορφιά
  25. θα απολαμβάνει τη ζωή
  26. θα αγκαλιάζει πραγματικά, ζεστά και βαθιά
  27. θα μας μάθει να προσφέρουμε και να καταλάβουμε ότι η προσφορά είναι δυνατότερη από το να λαμβάνεις
  28. θα μας μάθει πως είναι να ενδιαφέρεσαι για τους άλλους
  29. θα ακούει χωρίς να επικρίνει
  30.  θα ξέρει ότι η σκληρή δουλεία πάντα αποδίδει
  31. απλά θα χαλαρώνει
  32. δεν πρόκειται ποτέ να βάλει όρια στα θέλω της και στις ικανότητές της
  33. θα είναι αυθεντική
  34. θα μας ενθαρρύνει να ανακαλάψουμε τις δυνάμεις μας και τα ταλέντα μας
  35. θα αγαπάει ανιδιοτελώς
  36. θα ξέρει ότι η ζωή είναι ωραία και αξίζει να τη ζεις σε όλη της την πληρότητα
  37. θα γνωρίζει την αξία της οικογένειας και των φίλων
  38. θα μας μάθει να έχουμε υπομονή
  39. θα μας μάθει όλα αυτά τα απλά και σημαντικά που δεν απολαμβάνουμε ποτέ όπως: απλά να κάθεσαι, να ακούς, να συζητάς, να είσαι καλός φίλος
  40. θα αθληθεί, θα γίνει μέλος σε clubs, θα κερδίσει βραβεία, θα κουτσομπολεψει
  41. θα κάνει τη ζωή όσων την πλαισιώνουν πλούσια
  42. ίσως θελήσει να πάρει μέρος στους Παραολυμπιακούς
  43. θα σπουδάσει
  44. θα αγαπάει τη μόδα όπως κάθε γυναίκα
  45. ίσως γίνει πρέσβειρα για κάποιο καλό σκοπό
  46. θα αλλάζει χόμπι γιατί απλά θα βαριέται (σε όλους μας συμβαίνει!)
  47. θα μαγειρεύει (μάλλον θα γίνει καλύτερη μαγείρισσα από εμένα!)
  48. θα βάψει τα μαλλιά της κόκκινα (ή μπλε, ή κίτρινα… όλα είναι μέσα στο πρόγραμμα!)
  49. λέτε να θέλει να κάνει και τατουάζ?!
  50. θα δίνει συμβουλές
  51. θα διαβάζει βιβλία
  52. θα έχει smart phone & tablet (ή ότι άλλο είναι της μόδας)
  53. ίσως φτιάχνει μόνη της τα κοσμήματά της (όπως η μαμά της!)
  54. θα πάει σε σεμινάρια μακιγιάζ
  55. θα αποκτήσει το δικό της blog
  56. θα πηγαίνει για κινέζικο (μάλλον μαζί με το νονό της!)
  57. θα της αρεσει το μοχίτο (σε ποιον δεν αρέσει?!)
  58. θα έχει αγαπημένο στέκι
  59. θα κάνει window shopping
  60. θα πηγαίνει σινεμά και θέτρο (ίσως και μπουζούκια!)

Αυτά τα λίγα τα σκέφτηκα το μεσημέρι την ώρα που η μικρή μας κοιμότανε… Είμαι σίγουρη ότι αν ξαναπιάσω τη λίστα θα σκεφτώ αλλά τόσα! Μήπως έχω ξεχάσει κάτι που αξίζει τον κόπο να το’ χουμε κατά νου; Σας παρακαλάω αν πιστεύετε ότι έχω παραλείψει κάτι που αξίζει πείτε το! Να ‘στε σίγουροι ότι η ιδέα σας θα καταγραφεί ονομαστικά!

Αν σας «έριξα» λίγο, συγγνώμη. Δεν το ήθελα! Οι σκέψεις που μοιράζομαι είναι αληθινές και αυθόρμητες! Απλά καταγράφω τη ζωή!

Καλή Εβδομάδα!

2 thoughts on “Η Σοφία Έχει Επιλογές και Δυνατότητες. Η Σοφία Έχει και Σύνδρομο Down.”

  1. Είναι δώδεκα και μισή τη νύχτα κι ακόμα σε διαβάζω. Σου στέλνω την εκτίμηση και το θαυμασμό μου. Η Σοφία πρέπει να είναι περήφανη που σε έχει μαμά κι εσύ που είναι το κοριτσάκι σου.

    • Κοσμουλα μου σε ευχαριστώ πολύ για τη σκέψη σου! Είμαι τόσο περήφανη που ώρες ώρες νιώθω ότι θα σκάσω! Να ξέρεις όμως ότι πάντα υπάρχουν και οι δύσκολες στιγμές τις οποίες όμως το κορίτσι μας μας βοηθά να τις ξεπερνάνε!

Σχολιάστε