Δύο Χρόνια Μαζί Με Το Σύνδρομο Down

«14 Ιανουαρίου 2016. Η μεγάλη μέρα είχε φτάσει! Η μέρα που θα κρατούσαμε το κοριτσάκι μας για πρώτη φόρα στην αγκαλιά μας! Ο αδερφούλης της ήταν ακόμα πιο ενθουσιασμένος! Η στιγμή έφτασε! Αρχίσαν τα μισόλογα….σχιστά μάτια, υποτονικότητα, ο γιατρός ρωτούσε αν «είχαμε πει τίποτα για αμνιοπαρακέντιση» και εγώ 2 ώρες μετά τη γέννα κοκκαλωμένη και μουδιασμένη. Να ζητάω να δω το μωρό μου επίμονα, ώσπου μου το φέρνουν! Δάκρυσα γιατί κατάλαβα ότι αυτό το μωρο ηταν διαφορετικό από ολά τα αλλά… Είχε κάτι παραπάνω….Είχε ένα χρωμόσωμα παραπάνω…Είχε τρισωμία 21! Το κατάλαβα αμέσως, άσχετα αν επισημοποιήθηκε 10 μέρες αργότερα! 
Σε αυτές τις 10 μέρες ελπίζαμε ότι έχει γίνει κάποιο λάθος, ότι ζούμε σε κάποιο κακό όνειρο! Κι όμως η πραγματικότητα είναι μία: το μωράκι μας είναι νταουνάκι! Είναι όμορφη, γλυκιά, με γαλανά ματάκια, πρωταθλήτρια στο θυλασμό και υπερκινητική! 
Τις πρώτες μέρες μετά τα επίσημα αποτελέσματα πίστευα ότι η ζωή μας δε θα έβρισκε ποτέ τους ρυθμούς της. Ο μπαμπάς μας δεν ήθελε να αγγίξει το μωρό. Δε μπορούσε να το δεχτεί! Είχε πελαγώσει! Σκεφτόταν όλα αυτα τα πράγματα και τις καταστάσεις που μας περιμένουν στο μέλλον, τα είχε βάλει μπροστά του και προσπαθούσε να τα ξεπεράσει όλα μέσα σε μία μέρα! Δεν κοιμόταν και δεν έτρωγε! Ο αδελφούλης της από την άλλη μόνο αγάπη και ενθουσιασμό ένιωθε! Όλο την αγκάλιαζε και όλο τη φιλούσε! Αυτό ακόμα και σήμερα δεν έχει αλλάξει! Έγω προσπαθούσα να ισορροπήσω μεταξύ πόνου, μητρότητας και λοχείας! Τελικά τα καταφέραμε! Ο μπαμπάς μας μας αγκαλιάζει, μας φιλάει και μας λέει όλα αυτα που λένε μπαμπάς και κόρη μεταξύ τους! Η αλήθεια είναι ότι η μικρούλα μας τρελαίνει κόσμο και με τα μοντελάκια της! Το κόκκινο ειδικά είναι το χρώμα της: έντονο όπως και τα συναισθήματα που προσφέρει σε όλους όσοι την περιτριγυρίζουν!
Είναι ένα χαρούμενο μωρό που το μόνο που χρειάζετε είναι αγάπη, αγκαλιές, φιλιά, φροντίδα! Εμείς δεν έχουμε παρά να της τα προσφέρουμε απλόχερα! Ξέρουμε ότι έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας! Οι δυσκολίες θα είναι πολλές! Αλλά ποιος έχει παιδιά και δεν παιδεύεται! Η ζωή με ένα νταουνάκι απλά έχει κάποιες προκλήσεις παραπάνω! Δεν είμαι σε θέση να τις γνωρίζω ακόμα και δε μπορώ να τις φανταστώ! Εδώ θα μαι και θα τις μάθω, θα τις αντιμετωπίσω και θα κάνω το παιδί μου περήφανο για τη μαμά της! Η μαμά της είναι ήδη περήφανη για κείνη γιατί ήδη έχει καταφέρει πολλά: κατ’ αρχάς γεννήθηκε, πράγμα αρκετα δύσκολο στις μέρες μας με τόσους προγεννετικούς ελέγχους! Μας άλλαξε τη ζωή και τον τρόπο που βιώνουμε την καθημερινότητα μας, τον τρόπο που αντιμετωπίζουμε τους ανθρώπους γύρω μας και τον τρόπο που θέτουμε τις προτεραιότητές μας! 
Η μικρή μας πριγκίπισσα είναι διαφορετική! Όπως κάθετι διαφορετικό, έτσι και η μικρούλα μας μονοπωλεί το ενδιαφέρον μας! Αφήστε λοιπόν τα ουσιαστικά να γεμίζουν το μυαλό σας, την καρδιά σας, την καθημερινότητά σας και τη ζωή σας!»
Αυτά αποτύπωσα στις 9 Φλεβάρη, 2016. Λίγες μέρες αφού η Σοφία ήρθε στον κόσμο. Ναι, καλά καταλάβατε, η Σοφία έχει σήμερα (14/1/2018) γεννέθλια. Η Σοφία σήμερα κλείνει τα δύο της χρόνια. Και εμείς κλείνουμε 2 χρόνια με το Σύνδρομο Down.
Έχοντας διανύσει τα πρώτα δύο χρόνια της νέας μου ζωής, έχω νιώσει πολλά και καμιά φορα αντικρουόμενα συναισθήματα! Έχω νιώσει χαρά, ευτυχία αλλά και δυστυχία. Τις περισσότερες φορές όλα αυτα τα διαφορετικά συναισθήματα τα έχω νιώσει σχεδόν ταυτόχρονα! Πως γίνεται; Αυτό δε μπορώ να το εξηγήσω…
Κοιτάω την μικρή μου πριγκίπισσα και νιώθω ευλογημένη που ο Θεός, η φύση ή τελοσπάντων οποιαδήποτε δύναμη θέλει ο καθένας μας να επικαλεστεί, με αξίωσε να πάρω μέρος στο θαύμα της ζωής! Να δημιουργήσω για άλλη μια φορά στη ζωή μου ζωή! Να βιώσω και πάλι αυτό το μεγαλείο της ανθρώπινης φύσης! Και εκεί που λες ότι δεν υπάρχει κάτι πιο μεγάλο από αυτό που ζεις, να κλαις και να θέλεις να γυρίσεις το χρόνο πίσω! Μετά να κρατάς τη ζωή σου όλη αγκαλιά και να χαμογελάς, να γεμίζεις αγάπη, ευτυχία και ολοκλήρωση! Να χαμογελάς και αμέσως μετά να κλαις με λιγμούς και να αναρωτιέσαι «γιατί».
Δεν υπάρχει ικανοποιητική απάντηση σε αυτό, όσο και αν ψάξεις! Μόνο μία σκέψη: να μαι γερή και δυνατή, γιατί έχω πολύ δρόμο μπροστά μου!
Αν θα ήθελα να κάνω έναν απολογισμό της ζωής μου τα 2 τελευταία χρόνια η λίστα μου θα ήταν κάπως έτσι:
  • αγάπη
  • ολοκλήρωση
  • ευγνωμοσύνη
  • αγκαλιές
  • φιλιά
  • γέλια
  • δάκρυα
  • απόγνωση
  • ελπίδα
  • παιχνίδι
  • ξεγνοιασιά
  • ανεμελιά
  • φωνές
  • ατελείωτες πάνες
  • λεκέδες από φρούτα και φαγητό σε όλα σχεδόν τα ρούχα μου
  • ξενύχτι
  • ευτυχία
  • ευτυχία
  • ευτυχία….

Δε διαφέρει και πολύ ίσως από τη δική σας λίστα, σωστά;

Η ζωή μας, παρ’όλ’αυτά, έχει αλλάξει… Έχουν μπει στην καθημερινότητά μας συνήθειες και υποχρεώσεις που πότε δεν είχαμε φανταστεί…

Η Σοφία έχει κάνει 8 υπέρηχους καρδιάς. Ο πρώτος της ήταν σε ηλικία 12 ημερών… 8 φορές έχει κάνει εξέτασεις αίματος. Η πρώτη φορά ήταν σε ηλικία 1 μηνός… Έχουμε επισκεφτεί 3 φορές ΩΡΛ για να διαπιστώσουμε αν η Σοφία μας ακούει. Η πρώτη φορά ήταν σε ηλικία 15 ημερών…
Η Σοφία έχει πάει 2 φορές στον οφθαλμίατρο και μία φορά σε οπτομέτρη. Ακόμα δεν έχει ξεκαθαριστεί αν η όρασή της είναι σωστή… Σε ηλικία 40 ημερών η Σοφία επισκέφτηκε για πρώτη φορά ορθοπεδικό. Από τότε έχει ξαναπάει άλλες 5 φορές…
Την καρδιά της την παρακολουθούμε τακτικά. Τα ματάκια της τα παρακολουθούμε τακτικά. Γενικές εξετάσεις κάνουμε τακτικά. Η Σοφία ακούει μια χάρα. Προς το παρόν, δε χρειάζεται παρακολούθηση από ορθοπεδικό. ‘Ισως γιατί έχει κάνει σχεδόν 100 ώρες φυσιοθεραπεία.
Η Σοφία από τότε που ήταν 8 μηνών έχει κάνει 200 ώρες ειδικών θεραπειών: εργοθεραπεία, λογοθεραπεία και φυσιοθεραπεία. Η φυσιοθεραπεία τελείωσε… Το κορίτσι μας, από ότι φαίνεται έχει σωστή στάση σώματος και κάθε μέρα δυναμώνει. Η εργοθεραπεία και η λογοθεραπεία συνεχίζονται κανονικά. Για πόσο θα συνεχιστούν είναι απλά άγνωστο… Οι 200 ώρες θεραπείων μεταφράζονται σε 200 μέρες στους δρόμους. Κάποιες από αυτές ήταν καλές, άλλες μέτριες και άλλες πολύ στενάχωρες. Αυτές οι 200 μέρες ισούται με το 1/3 των συνολικών ημερών που έχει ζήσει μέχρι στιγμής η Σοφία… Οι μέρες που πρέπει να πάμε «για μάθημα» απλά γεμίζουν με αυτό το δίωρο. Όλα περιστρέφονται γύρω από τις συμβουλές και υποδείξεις των θεραπευτών της μικρής. Κάθε φορά που περιμένω τη Σοφία να τελειώσει τα μαθήματά της σκέφτομαι πάντα το ίδιο: αν η Σοφία δεν είχε Σύνδρομο Down, τι θα κάναμε αυτή τη στιγμή; Κάθομαι και γεμίζω το μυαλό μου με ένα κάρο εικόνες με βασικό πρωταγωνιστή το μικρό μας πολύτιμο κορίτσι.

Είμαστε όλοι περήφανοι για την εξέλιξη της. Όλα είναι εξαιτίας της Σοφίας: η προσπάθειά της, η αυτοπαρακίνησή της, το πείσμα της, το νάζι της, οι αγκαλιές και τα φιλιά της. Έχει θάρρος και πιγμή. Συμπαθεί και αντιμπαθεί πρόσωπα. Έχει προτιμήσεις σε παιχνίδια και φαγητό. Έχει αδυναμία στον λατρεμένο της αδερφό, είναι η «μιτσή του», όπως λέει. Της αρέσει η μουσική, το τραγούδι και ο χορός. Είναι φοβερή οργανοπαίχτρια: παίζει… κρουστά. Βαριέται και το δείχνει ξεκάθαρα! Βρίσκει πάντα τρόπο και ξεπερνάει τα εμπόδια που συναντάει (κανένα παιχνίδι, καποιό πόδι…). Προσπαθεί να βάλει τα παπούτσια της και τα ρούχα της (ακόμα δεν τα έχει καταφέρει…). Περπατάει, αλλά δεν τρέχει. Κλωτσάει όμως δειλά τη μπάλα και σκαρφαλώνει! Θα πάρει μπουκίτσα με το χεράκι της από το πιάτο να φάει. Θα κάτσει να της κάνω μασάζ στο στόμα (προκειμένου να μπει η γλώσσα μέσα και να ενεργοποιηθούν οι μύες του στόματος. Αυτό πρέπει να γίνεται πριν από κάθε γεύμα…) μόνο αν της πω ότι μετά θα φάμε. Της αρέσει να ξεσκονίζει και να βάζει σκούπα (!). Μα πάνω από όλα της αρέσει να είναι παιδί: να γελάει, να φωνάζει και να αναστατώνει το σπίτι όπως μόνο αυτή ξέρει! Είναι το κοριτσάκι μας το λατρεμένο που από τη στιγμή που ήρθε στη ζωή μας μας έχει κάνει σοφότερους, δυνατότερους, μας ωρίμασε, μας έμαθε τί σημαίνει διαφορετικότητα.

Η Σοφία είναι 2 χρονών! Να μας ζήσει! Να είναι πάντα ευτυχισμένη, γερή, δυνατή και να μας φωτίζει!

ΥΓ: Αν θέλετε να μάθετε περισσότερα για το Σύνδρομο Down δείτε αυτό το άρθρο: Is Down Syndrome Scary?  Αν πάλι θέλετε να μάθετε περισσότερα μη διστάξετε να μου στείλετε mail στο happyshinnylife@gmail.com. Θα χαρώ να μιλήσουμε!

 

 

 

 

 

8 thoughts on “Δύο Χρόνια Μαζί Με Το Σύνδρομο Down”

  1. Να σας ζήσει η Σοφία, Τερέζα! Δε σου κρύβω ότι συγκινήθηκα με αυτή την ανάρτηση. Ένα παιδί είναι πρόκληση από μόνο του, πόσο μάλλον όταν παλεύεις με όλα όσα πρέπει να κάνεις διαφορετικά! Είμαι σίγουρη ότι η Σοφία θα γίνει ένα εξαιρετικό παιδί μεγαλώνοντας βλέποντας εσάς να την αγαπάτε, να την ενθαρρύνετε και να την καμαρώνετε τόσο!

    • Μαρία μου, σε ευχαριστώ πολύ, πολύ! Να χαίρεσαι την οικογένειά σου! Η μικρή μας Σοφία μέρα με τη μέρα μας κάνει σοφότερους! Αυτό που προσπαθούμε κάθε μέρα είναι να γινόμαστε καλύτεροι όπως η μικρή μας!

    • Σε ευχαριστώ πολύ! Ευτυχία και υγεία εύχομαι και σε έσας! Επίσης σε ευχαριστώ για το σωστό τρόπο που πρέπει κανείς να βλέπει την ανήφορα! Είναι γεγονός, η ΑΝΗΦΟΡΑ ΣΕ ΠΑΕΙ ΨΗΛΟΤΕΡΑ!

  2. Και γω συγκινήθηκα… και βγήκαν στην επιφάνεια όλοι οι φόβοι μου σε μια επικείμενη εγκυμοσύνη.. αλλά ο άνθρωπος είναι δυνατός και το παλεύει.. και συ το ίδιο.. ειδικά όταν αντικρίζεις ένα γλυκό χαμόγελο από το παιδάκι σου. Να σου ζήσει και θα τα καταφέρει να είναι δυνατή και να κάνει πολλά πράγματα.. γιατί έχει εσένα δίπλα της! keep up mama!

    • Σε ευχαριστώ για τα ζεστά σου λόγια! Τα λόγια υποστήριξης από έσενα που διάβασες κάτι λίγο από τη ζωή μου, να ξέρεις είναι πολύ σπουδαία για μένα!Να είσαι πάντα καλά!

  3. Η σκέψη που υπερισχύει στο διάβασμα του ποστ σου είναι το πόσο θαυμασμό και ευγνωμοσύνη νιώθω για το ότι υπάρχουν τόσο γλυκές μαμάδες όπως ξεκάθαρα είσαι εσύ!
    Θα συμφωνήσω επίσης με την αγαπημένη μου Χρυσή και την ανηφόρα.
    Τους αγωνιστικούς μου χαιρετισμούς. Από μαμά προς μαμά!
    Να σου ζήσει το κορίτσι και το αγόρι σου!
    Ηλέκτρα

    • Ηλέκτρα μου ευχαριστώ… τα παιδιά μας είναι ο θησαυρός μας! Και επειδή διανύω τον 3ο χρόνο της νέας μου ζωής τα λόγια της Χρυσής μου δίνουν μεγάλη δύναμη! Η Σοφία μας μας βοηθάει κάθε μέρα να εκτιμήσουμε το μεγαλείο της ζωής! Καλή σου μέρα!

Σχολιάστε